8 באפריל 2008

להיות אוטיסט ולא להשתנות

חן גרשוני




 הקהילות האוטיסטיות בישראל ובעולם

מאת חן גרשוני

חן גרשוני, יליד 1970, חש משחר נעוריו שקיים פער בינו לבין העולם הסובב אותו.
לפני כעשור, בעקבות קריאת ספר אוטוביוגרפי מאת סופרת אוטיסטית, הבין שהוא אוטיסט.
לפני כשנתיים, הצטרף לגרעין המייסד של אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל. מכהן כדובר אס"י.



האוטיזם, שזוהה לראשונה לפני כשישים שנה, הוא תופעה נוירולוגית רחבה ומגוונת.
לפיכך, מוגדר האוטיזם כתופעת ספקטרום, תופעה המתבטאת באופנים שונים וברמות שונות. בספרות המדעית בת זמנינו, נהוג להשתמש במונח 'ספקטרום האוטיזם'.
מרבית הפסיכיאטרים נוהגים לחלק את ספקטרום האוטיזם לשלוש תסמונות עיקריות - "האוטיזם הקלאסי", שנחשב לאוטיזם המגביל יותר, "תסמונת אספרגר", שנחשבת לאוטיזם המגביל פחות, ו-"הפרעה התפתחותית נירחבת נטולת הגדרה אחרת", שהיא שם כולל לסוגי האוטיזם שאינם נכללים בשתי ההגדרות הראשונות.
בעוד שחלוקת ספקטרום האוטיזם למספר תסמונות היא חשובה עבור הפסיכיאטרים, היא אינה חשובה עבורנו, האוטיסטים, שכן מרביתנו חשים השתייכות לספקטרום האוטיזם בכללותו.
מגוון האוטיסטים (אנשי ספקטרום האוטיזם), החיים בישראל הוא רחב:
בישראל חיים אוטיסטים המדברים בכוחות עצמם, ואוטיסטים שאינם מדברים בכוחות עצמם.
בישראל חיים אוטיסטים המתבטאים באופן טוב, ואוטיסטים שיכולות הביטוי שלהם הן מוגבלות מאוד.
בישראל חיים אוטיסטים המנהלים אורח חיים עצמאי, ואוטיסטים הזקוקים לעזרה רבה בכל פעולות היומיום שלהם.
בישראל חיים אוטיסטים המתפרנסים בכוחות עצמם, ואוטיסטים המתפרנסים מקצבאות הביטוח הלאומי.
בישראל חיים אוטיסטים ש"לא רואים עליהם" שהם אוטיסטים, ואוטיסטים שהאוטיזם שלהם הוא גלוי לעיני כל.
לפני כשנתיים, התכנסה קבוצת אוטיסטים מכל רחבי הארץ והקימה את אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל.
ההשראה להקמת אס"י הגיעה, בין השאר, מרשת האוטיסטים הבינלאומית, קהילת אוטיסטים שקמה בארצות הברית לפני כחמש עשרה שנה וממשיכה לפעול גם כיום.
ברוח רשת האוטיסטים הבינלאומית, וברוח קהילות דומות הפועלות ברוב מדינות העולם המפותח, אפשרות ההצטרפות לאס"י פתוחה בפני כל אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל, בכל רמות התפקוד ובכל רמות התקשורת הבינאישית, בין המאובחנים רשמית ובין שלא.
כמו חברי רשת האוטיסטים הבינלאומית וחברי הקהילות הדומות לה, מאמינים חברי אס"י שהאוטיזם, על שלל גווניו, איננו הפרעה או מחלה, ולכן אין לנסות "לחסלו".
חברי אס"י מאמינים שעל החברה להכיר בזכותם הבסיסית לחיות כאוטיסטים, מתוך הכרה במהות האוטיסטית כבדרך חיים שונה ולגיטימית.
כמו חברי קהילות דומות ברחבי העולם, חברי אס"י מאמינים שיש להם הרבה מהמשותף אלה עם אלה. הם מהווים קבוצת מיעוט נוירולוגית, בעלת אופני תקשורת חברתית משל עצמה ותרבות משל עצמה.
מבחינות רבות, הקהילה האוטיסטית דומה לקהילת החרשים.

מדי קיץ, נוהגים אחדים מחברי אס"י להרחיק עד ארצות הברית ועד אנגליה, כדי להשתתף באירועים המרכזיים של הקהילות האוטיסטיות העולמיות:
כנס אוטריט, המאורגן על ידי חברי רשת האוטיסטים הבינלאומית בארצות הברית.
וכנס אוטסקייפ, המאורגן על ידי חברי הקהילה האוטיסטית באירופה.
לשני האירועים הללו, כנס אוטריט, שמתקיים כבר למעלה מעשור, וכנס אוטסקייפ, שמתקיים מזה ארבע שנים, נוהגים להגיע נציגים מקהילות אוטיסטיות מרחבי העולם.
בכנס אוטסקייפ האחרון, לדוגמא, השתתפו נציגים מבריטניה, הולנד, גרמניה, דנמרק, שבדיה, פינלנד, ישראל וניו-זילנד.
רוב המרצים בכנסי אוטריט ואוטסקייפ הם עצמם אוטיסטים, והם מרצים אודות דרכים לחיות את חיינו, כאוטיסטים, תוך השגת איכות חיים מקסימאלית.
תרומת חברי אס"י לכנסי אוטריט ואוטסקייפ אינה מסתכמת בנוכחותם בכנסים אלה -
יו"ר אס"י, סולה שלי, היא חברה בוועדה המארגנת של כנס אוטריט כבר שנים רבות, ואף הרצתה בכנס אוטריט פעמים רבות.
לפני כשלוש שנים, הכריזו חברי אחת הקהילות האוטיסטיות בבריטניה על "חג האוטיסטים/יום הגאווה האוטיסטי", המתקיים מאז מדי שנה, ב- 18 ביוני.
חברי אס"י, כמו חברי קהילות אוטיסטיות רבות נוספות, קיבלו את ההכרזה ברצון. לכן, בשנתיים האחרונות, קיימנו אירועים לציון החג גם כאן, בישראל.


עוד על אס"י, ניתן ללמוד כאן:
* אתר האינטרנט של אס"י - http://aci.selfip.org/
* מערכת הפורומים של אס"י - http://aci.selfip.org/forums/index.php
* ראיון עם מנכ"ל אס"י, רונן גיל, "העולם הבוקר", ערוץ 2, ינואר 2008 - http://www.reshet.tv/video.aspx?video_id=12433
* ראיון עם מנכ"ל אס"י, רונן גיל, "ערב חדש", הערוץ הראשון, ינואר 2008 -
http://www.youtube.com/watch?v=dgDdPDejM-E
*כתבה אודות אס"י, מוסף הארץ, יוני 2007 - http://www.haaretz.co.il/hasite/pages/ShArtPE.jhtml?itemNo=875805&contrassID=2&subContrassID=13
* עלון אס"י - http://aci.selfip.info/alon.doc

על כנסים אוטיסטיים וקהילות אוטיסטיות ברחבי העולם, ניתן ללמוד כאן:
* אוטסקייפ - http://www.autscape.org/
* רשת האוטיסטים הבינלאומית - http://ani.autistics.org/ ; http://en.wikipedia.org/wiki/Autism_Network_International
* רכז רשת האוטיסטים הבינלאומית, ג'ים סינקלייר - http://en.wikipedia.org/wiki/Jim_Sinclair ; http://web.syr.edu/~jisincla/index.html
* אוטיסטיקס - http://www.autistics.org/
* אספים למען חופש - http://www.aspiesforfreedom.com/ ; http://en.wikipedia.org/wiki/Aspies_For_Freedom
* רונג פלאנט - http://www.wrongplanet.net/
* אי אספרגי - http://www.aspergianisland.com/
* רשת אוטריץ' - http://autreach.backpackit.com/pub/1382191
* הרשימה העולמית של האירגונים מנוהלי-האוטיסטים - http://aci.selfip.org/forums/viewtopic.php?t=573

סופרים אוטיסטיים, ניתן להכיר כאן:* דון פרינס-יוז (בעברית) - http://www.text.org.il/index.php?book=0606061
* דונה ויליאמס - http://www.donnawilliams.net/
* ג'ון אלדר רוביסון - http://jerobison.blogspot.com/
* דניאל טאמט - http://en.wikipedia.org/wiki/Daniel_Tammet
* ג'סמין אוניל - http://www.ont-autism.uoguelph.ca/revfeb0202.html
* שון בארון - http://autism.about.com/od/booksaboutautism/fr/rules.htm
* ג'ן בירץ' - http://www.aspergers.co.nz/
* לוק ג'קסון - http://www.bbc.co.uk/ouch/columnists/luke/240903_index.shtml
* גנילה גרלנד - http://xoomer.alice.it/marpavio/Gunilla_Gerland_Living_with_an_autistic_disability.htm
* טמפל גרנדין - http://www.templegrandin.com/
* ניק דובין - http://www.nickdubin.com/
* וויל הדקרופט - http://hadcroft.blogspot.com/
* ליאן הולידיי ווילי - http://www.aspie.com/
* אליסון הייל - http://www.hale.ndo.co.uk/book
* וונדי לוסון - http://www.mugsy.org/wendy
* קאשל מור - http://morganmor.blogspot.com/
* תומס מק'קין - http://www.thomasamckean.com/
* רוג'ר מאייר - http://www.rogernmeyer.com/index.htm
* דייויד מידזיאניק - http://www.spidernet.nl/~martijn_dekker/otsp/miedzianik.html
* ג'רי ניופורט - http://www.jerrynewport.com/
* שרה סטופ - http://www.sarahstup.com/
* ביל סטילמן - http://www.williamstillman.com/
* קלייר סיינסבורי - http://www.amazon.co.uk/Martian-Playground-Understanding-Schoolchild-Aspergers/dp/1873942087
* כריס סלייטר ווקר - http://www.asperger-marriage.info/
* ג'סיקה פירס - http://www.bbc.couk/ouch/writers/jessicapeers* סטיבן שור - http://www.autismasperger./

אין תגובות: