המצב האוטיסטי - בעקבות הספר "שירת הגורילות"

מאת אריה קיזל

הספר הזה הוא שיר גדול לרגישות ולנוכחות האנושית האחרת, זו שמאתגרת את כולנו. דון פרינס-יוז, אוטיסטית, בעלת תואר שלישי, מהמובילות של תרבות האוטיזם האינטרנטי, פותחת את הספר בשיר "איך אוכל שלא לשיר?" שהוא מזמור של כת השייקרים, קבוצה נוצרית מחמירה בארצות הברית, שחבריה גרו בעבר בקהילות שיתופיות באזורים הכפריים של החוף המזרחי.

בשיר אינסוף זורמים חיי
מעל קינת האדמה,
אני שומע את המזמור האמיתי, גם אם מרוחק,
שיר הלל לבריאה החדשה.

בהמולה, במאבק,
אשמע את צליל הנגינה,
מכה הדים בתוך נפשי.
איך אוכל שלא לשיר?

כשעריצים רועדים באימה
בשומעם את פעמוני מותם,
כשחברים מקרוב ומרחוק חוגגים
איך אוכל שלא לשיר?

בתא הכלא ובמחנק הצינוק
מחשבותינו אליהם יעופו
כשידידינו יוצאים נקיים מאשמה
איך אוכל שלא לשיר?

ספרה נחלק לשלושה חלקים – לחיים בלי שיר, לשירים של עם הגורילות ולחלק של ההצלחות שאותו היא מכנה "איך אוכל שלא לשיר?". ואכן, הספר הזה "שירת הגורילות – התמודדותה של אישה יוצאת דופן עם האוטיזם", הוא שיר אחד גדול. דפנה לוי ביצעה כאן עבודת תרגום מיומנת (הוצאת דביר, 2006) והעניקה לקורא הישראלי ספר הראוי לבחינה מעמיקה וללימוד חוזר. זה ספר חובה לכל אדם באשר הוא ובמיוחד לאנשי חינוך שעוסקים בתלמידים בעלי צרכים מיוחדים, אבל גם למחנכי כיתות ולגננות. הספר הזה מצטרף לספר אחר, חשוב כשלעצמו והוא "אף אחד בשום מקום" מאת דונה ויליאמס.
אמנון כץ תרגם את ספרה של דונה ויליאמס והוצאת ידיעות אחרונות הוציאה אותו ב-1996. ויליאמס נולדה באוסטרליה ב-1963, סיימה את לימודיה בתחום החינוך ועוסקת בפיתוח תוכניות לימודים לילדים אוטיסטים. ספרה הוא נדיר בכך שהצליחה לפרוץ מבעד למסך הניתוק האופף את עולמם של האוטיסטים ולחשוף בפנינו את עולמם הפנימי הסבוך. מזלה של ויליאמס שפר עליה בזכות היכולת המופלאה שלה לכתוב ולכתוב היטב.
דון פרינס-יוז בעלת תואר דוקטור באנתרופולוגיה בין תחומית מטעם אוניברסיטת הריסאו בשוויץ ומנחה במחלקה לאנתרופולוגיה באוניברסיטת וסטרן וושינגטון כתבה ספר מעניין ביותר ונדיר אשר נע מתקופת ילדותה הסוערת דרך התבגרותה הסבוכה ועד היותה בוגרת מודעת – חוקרת הנעזרת בשימפנזים לפענוח קודים של תקשורת, אישה המבקשת לבנות זוגיות חד-מינית ובת-בית בעולם המתייג ומתויג היטב. היא הצליחה להפוך את עצמה למותג בפני עצמו. היא מהפעילות המרכזיות של התרבות האוטיסטית ומאמינה גדולה בהרחבתה דרך האינטרנט.
את הספר היא פותחת בהצהרה: "זהו ספר על אוטיזם. וליתר דיוק זהו ספר על האוטיזם שלי, שהוא גם דומה וגם לא דומה לאוטיזם של אנשים אחרים. אבל באותה מידה זהו סיפור יציאתי מתוך אפלת האוטיזם אל היופי שבו. הוא עוסק במעגל השלם שעשיתי מהיות יצור מפראי ומנותק כפי שהייתי בילדותי, ליצור פראי עם קשר למשפחה של גורילות, שלימדו אותי איך להיות בת תרבות. הן לימדו אותי כמה יפה להיות יצור פראי ועדין יחד ולחוד".
האוטיזם של פרינס-יוז הוא מסוג תסמונת אספרגר והיא מטיבה לתאר את מרכיביו לפרטי פרטים, אף כי יש לזכור שכל אוטיסט הוא בעל מאפיינים אחרים. היא סופרת מספרים בראשה או מעקמת בלי הרף את בהונותיה כשהיא משוחחת עם מישהו. כשאיננה מרותקת אל נושא השיחה שבחרו אנשים אחרים, היא מתחילה לחשוב על דברים שמעניינים אותה יותר ואינה שומעת דבר ממה שהם אומרים. היא מקבלת ריגוש גופני כשהיא נתקלת בסימטריה, אוהבת את הקווים והצבע של מגרשי טניס ואוהבת לרוץ עליהם. היא אוהבת לנהוג בתוך מנהרות ולהיות מוקפת במעגליות שלהן. כשהיא מתגעגעת ובוכה היא מתגעגעת לזמנים ולמקומות ולאו דווקא לבני אדם מסוימים. תמיד היה לה זיכרון צילומי חזק. היא נשבתה בקסמן של המילים. היה לה צורך לחזור שוב ושוב על אותו דבר, גם כאשר צעדה בדרכים, למקומות ולפעילויות. התעקשה ללכת באותה דרך בכל פעם, ציינה לעצמה סימני דרך מוכרים בזמן שהדרך התפתלה ובשבילה כל פרח, עץ, בנין וגבעה היו יצור חי בעל אישיות ותחושת עצמיות משלו. אם עץ נכרת בדרך חשה את תחושת האובדן. זהו גילוי גדול אודות האוטיסטים שמוטב להתעכב עליו, להפנימו בעבודה עמם ולא לזלזל בו אלא להעניק לו את הלגיטימיות שלו בתקשורת עמם ובהבנת עולמם הפנימי. ובשפתה: "שנאתי את המשנים ואת המשתנים. בעיני השינוי היה לא פחות מרצח" (עמ' 26). משפט מפתח שבמסגרתו אפשר להבין עד כמה קשה דרכם בעולמנו חסר הודאות, שיש בו ויכוח על האמת ועל הדרך ואשר המרחב המוגן של עצמך ושל האחר אינו מובן מאליו.
ובמקום אחר היא כותבת שדווקא בחשיכה, כשהייתה מופרדת על ידי קירות וזכוכית מבני משפחתה היא הצליחה להתיר לאהבתה לזרום החוצה אל בני המשפחה. צליל כמו נקישת כפית על כוס מלאה מילקשייק או צליל של שעון היה ממלא אותה התלהבות. היא השתוקקה למלח ואכלה אותו ישירות מהמלחייה. השתוקקה לגפרורים שרופים ומצצה אותם בכל פעם שמצאה כאלה. אהבה את ריח המכונית של סבה ואת ריח הארנק של סבתה שהדיף ריחות חריפים של עור, לכה, ג'ל לשיכוך כאבי שיניים, שפתון, שטרות ישנים ובושם.
התמכרותה החושית, כאמור, חסרת תקנה. "אני מריחה את כל האירוסים הסגולים כשאני הולכת לטיול. אני עדיין אוהבת להריח את קופסאות הפח של הפלסטרים הקטנים. אני אוהבת את התחושה של עיסוי הקרקפת והדגדוג הקל של זרועותיי יותר מהצורות המסורתיות של מגע גופני. בזמנים של מתח אני חוזרת ואוכלת את אותו מאכל באותה שעה בכל יום במשך שבועות רצופים. מאותה סיבה אני מרכיבה משקפים כהים ואטמי אוזניים. אני נבהלת וחייבת לרסן את זעמי כשמישהו נוגע בי במפתיע ואני מתקשה להתמודד עם קבוצות של אנשים. גמלוניותי החברתית, אף שהיא בשליטה, תמיד תקשה עלי ביחסים עם בני אדם".
רוב האוטיסטים, היא כותבת, זקוקים לסדר ולטקסיות וימצאו דרכים להכניס סדר היכן שהם מרגישים כאוס. גירויים רבים כל כך זורמים פנימה, נוהרים לתוך הגוף בלי להיות מעובדים כלל: המסננים הקיימים אצל אנשים אחרים פשוט אינם שם. "אנו שוחים דרך הרעש של הסדוק והבלתי צפוי ומרגישים כאילו אנחנו טובעים באוקיאנוס שאינו ניתן לחיזוי, בלי סימני דרך, בלי חוף... בהנחה שאנו מחפשים את הקטן והניתן לשליטה, אין זה מפתיע שאוטיסטים רבים בעלי רמה תפקודית גבוהה שאינם מסוגלים לתקשורת עם זולתם, נותנים קולים בצעקה מעבר לערוצים העמוקים של המציאות באמצעות כתיבה. הפלא האסתטי של חיתוך קווי המחשבה והרגשות, המעקב אחריהם והפיכתם לאותיות קבועות מאפשר את האיתור של מפתחות, את הריגוש של מילים טעונות המגשרות על פני פערים רבים כל כך, את הציור של נופים זעירים – האופק שלהם מועתק לרכסי ההרים של המשפטים ולרבדים של הפסקאות. שם אנו מוצאים עולם שלו של אמנות וסדר, ארץ שאנו יכולים לחלוק עם הזולת" (עמ' 31). זהו תיאור עמוק, מרגש, של האישה שמשפט לאחר מכן מפענחת את הדרך המשמעותית לטפל באוטיסטים בתפקוד גבוה: "האנגלית הכתובה היא שפתי הראשונה והאנגלית המדוברת השנייה. מאז היותי בת חמש כתבתי את כל הדברים הנפלאים והנוראיים שלא העזתי לחלוק עם איש". השפה הכתובה מאפשרת עיבוד רגשי מעמיק, גם דרך סיפורים ובגיוס נכון של כלים ביבליותרפיים ניתן להגיע עם חלק מהם להישגים משמעותיים.
דון פרינס-יוז בלתי אמצעית בהסבריה ובכך מאפשרת להבין את מה שטועים רבים, גם הוריה שלה: את התסכול מפני שאוטיסטים רבים "עוברים דרך" אנשים או "מסתכלים דרכם", כאילו לא היו קיימים. הדבר מקשה עוד יותר כאשר נגלה להורים אלה כי הלוקים בתסמונת אספרגר, כפי שהיא עצמה כותבת, הם אפילו מחוננים ובעלי רמת משכל גבוהה ביותר. החברה מסביב מדביקה אז תווית קשה עוד יותר: "אם אתה מסוגל ללמוד ליצור יחסי חברה, ללכת לאוניברסיטה, להתמיד במקום עבודה ולקיים קשר אישי, לא ייתכן שאתה אוטיסט. לא רק הציבור, אלא גם אנשי המקצוע שחוקרים את האוטיזם עיוורים לכאב ולמחיר, לייאוש האילם ולמאבקים הפסיכולוגיים המתמידים שאוטיסטים בעלי תפקוד גבוה מתנסים בהם בכל יום ויום" (עמ' 35).
היה מעניין אילו הוריה, מוריה וחבריה של פרינס-יוז כתבו את סיפורם על אותה תקופה ונותנים את גרסתם. השוואת הגרסאות הייתה מאפשרת דיאלוג ממשי בין שני צדדים של אותו מטבע ומאפשר הבנה חדה יותר של הפערים והמרחבים אשר נוצרו ויכלו להתמלא בעשייה לטובתם של אוטיסטים רבים מסוגה כיום. אגב, בשלב מאוחר יותר של חייה, כאשר הייתה לה בת זוג שביקשה לעזוב אותה, החליטה לתעד את תסמיני האוטיזם שלה מהילדות והתקשרה להוריה כדי שיאפשרו לה תיעוד זה. רק אז הלכה לאבחון רשמי והתוצאה הייתה ברורה.
להורים של ילדים אוטיסטים היא כותבת: "אני יכולה להבטיח לכם שלא זו בלבד שהאוטיסט יודע שהוא שונה, אלא שהוא סובל מאד מכך שאינו יודע מדוע. ובעודם מנסים להבין את עצמם בלי שיהיה שם למצבם, אנשים אחרים בהחלט מדביקים להם תוויות – בדרך כלל בלי החמלה שהידע האמיתי יכול להביא. סיפרו לי שאנשים כאלה ביקשו לחסוך מהאוטיסט את ה"סטיגמה" של היותו אוטיסט. אינני חושבת שהם מבינים באיזו סטיגמה עמוקה מסומנים האוטיסטים – בגלל התנהגותם, לא בגלל תווית כלשהי – ואם אין הם יודעים מה קורה איתם, סביר להניח שהתנהגותם לא תשתנה. יתר על כן, לאוטיסטים בדרך כלל לא אכפת מה חושבים אנשים אחרים. אולי מפני שקשה כל כך לדעת זאת" (עמ' 158 – 159).
מה מטיל אימה שכזו על הסובבים באזכור המילה אוטיזם? החשש מחוסר התקשורת עם האנשים הללו אשר כלואים במידה מסוימת בעולמם, מפענחים את העולם שמסביבם אחרת, נעים בו בקודים אחרים ולעיתים קרובות לא מאמצים את הצביעות הסביבתית ולא מצליחים לשחות בחופשיות בים המניפולציות האנושיות המושלכות לעברנו. פרינס-יוז מגדירה זאת כך: "כשאני מדברת על יציאה מאפלת האוטיזם, אינני מתכוונת לומר שאני מציגה סיפור הצלחה ארוז ומוגמר עם "תרופה". אני ואוטיסטים אחרים איננו רוצים להירפא. כשאני אומרת "יציאה" אני מתכוונת לומר שנשמתי הוצאה מההקשר של האוטיזם הקודם שלי ונעשתה אוטיסטית בהקשר אחר, הקשר שיש בפליאה ותגלית והוא מלא תחושות שמיידעות כל יצור אנוש בצורה כה פיוטית. כשיצאתי מן האפלה, למדתי – מהגורילות – איך להשיג את הדברים האלה בצורה טובה הרבה יותר... ועם זאת אני מאמינה שהאוטיזם יכול להיות דרך יפה לראות את העולם. אני חושבת שהאוטיזם אינו רק הקבוצה – התווית – אלא גם היחיד. יש באוטיזם כוח, והכוח הזה מטיל אימה".
בני האדם על פי פרינס-יוז אינם עדינים והם מאיימים. היא חשה זאת כאשר שלחו אותה מוריה, בגיל בית הספר היסודי, לבדיקה אם היא מפגרת. הבודקת ביקשה ממנה להתייחס לשאלות מסוימות ואילו היא הרחיבה את הביטוי האישי שלה והפליאה בתשובות עשירות. כששבה שנים מאוחר יותר לגלות מה הן תוצאות הבדיקה גילתה כי הושמדו.
במקום אחר, חשה את התנכרות המורה שלה מכיתה ג' שלא התייחסה באהדה למצוקתה. קטע זה מהספר ראוי להילמד בקרב אנשי חינוך היום. הוא ראוי להיות טקסט קנוני בכל מכללה להוראה. וכך היא כותבת: "על פי רוב חשבה אותי (מורתי) ליהירה, חצופה, עצלה, בלתי צפויה, נסערת וקולנית. היא חשבה שאני מפונקת ושההורים שלי אשמים כבעיות שלי. היא הטילה עלי שיעורי בית בחשבון נוסף על אלה שניתנו לילדים האחרים (ואבי היה צריך לקחת אותם בדרכו הביתה מהעבודה מפני שנעדרתי פעמים רבות כל כך מבית הספר) ואסרה עלי להתמקד באנגלית ובקריאה שאהבתי. היא הכריחה אותי להעתיק משפטים ארוכים מאות פעמים כדי לשפר את כתב היד שלי שמעולם לא השתפר עקב השיטה הזאת. כשהייתי בבית הספר, היא הייתה מכריזה לפני הכיתה כולה על התוצאות הגרועות שלי בחשבון. תמיד נכשלתי כישלון חרוץ במבחני החשבון. היינו צריכים להשלים כל תרגיל בשלוש דקות. היא הייתה עומדת לצדי עם שעון עצר, מתנשאת מעלי ומלחיצה אותי בזמן שישבתי, העיפרון תקוע בידי, ממאן לנוע עקב קרבתה הפיזית המלחיצה והבעיות שלי בחשבון. פעם אחת היא שלחה אותי למסדרון לאחר שנמלאה תיעוב כיוון שלא הצלחתי להשלים את לוח הכפל. היא צרחה עלי "הכפילי את המספר הזה!". לא יכולתי לזוז" (עמ' 44). האם יש עדיין ילדים שחשים כך היום במערכת החינוך? חלק מהם בוודאי לא אוטיסטים ולא בעלי אבחון כאספרגר אלא רק חשבו שבית הספר יעניק להם חווית למידה והנאה, אולי גירוי של סקרנות אינטלקטואלית.
חייה של פרינס-יוז היו סוערים למדי. בגיל 16 יצאה לגור בבית מלון, חיה חיים מופקרים למדי, עם אי הבנה לכבוד שיש לתת לגוף מפני הסביבה. במסגרת מחקר הדוקטוראט שלה היא ביצעה תצפיות ועבודה מחקרית בכלוב הגורילות בגן חיות. החלק הארי של הספר מספר על קירבתה אליהם, על היחס המיוחד שפתחה כלפיהם, על החמלה והרגישות. חלק זה כתוב בכשרון רב המאפשר חדירה אל מעבר למילים. לא רק את האוטיזם אפשר להבין אלא גם את הגורילות שהיחס אליהן היה שנים רבות מפלה וקשה, מצד בני האדם כמובן.
כותבת פרינס-יוז: "כיוון שגורילות הן יצורים עדינים ובלתי מאיימים, יכולתי להביט בהן, לעקוב אחריהן, באופן שנבצר ממני עם בני אדם. באמצעות התהליך הזה למדתי שבני אדם הם הרבה יותר מצמתים של פעולות אקראיות. למדתי שיש להם רגשות, שיש להם צורך זה בזה, שיה להם נקודות מבט בעלות ערך, ושאנחנו כבני אדם, משתקפים זה בזה. כיוון שהגורילות דמו לי כל כך במובנים כה רבים, יכולתי לראות את עצמי בהן, ועם זאת ראיתי אותן – ובסופו של דבר את עצמי – כבני אדם אחרים. את הגורילות, כמו את האוטיסטים, מבינים שלא כהלכה. רואים בהן קריקטורות מכוערות, נלעגות, של בן אנוש שהתפתחותו הושלמה, משהו לא מוגמר או לכוד בתוך עולם אנכרוניסטי חסר כל ערך. דעות קדומות של החברה לגבי מה נחשב היות אדם מדירות בהכרח את אלה שאינם מבריקים על הבימה של מעשי היומיום. אלה שאינם מקבלים בברכה את ברק החיוכים המסנוורים, שאינם גוחנים ומתקרבים לשמוע את שאגתן של המילים הנצעקות, שאינם מקצצים את עצמם ומעצבים את בשרם ואת רוחם כדי להתאים לשביל האנושי הצר, ונשאבים כלפי מעלה בלי להביט לאחור. את האוטיסטים אפשר להשאיר מאחור, ניצודים ונרדפים, מביטים דרך זכוכית שלעיתים קרובות היא אטומה" (עמ' 13).
משפטים אלה, כך נראה, מתאימים לכל ניסיון אנושי להבין את האחר שביננו. ניתן היה לייחס אותם גם לפילוסופיה של לוינס בהתייחסותו לאחר. במסגרת הזו, לוינס מתאר את ברירת-המחדל של הקיום כמצב בו לא מופיעים אובייקטים בתודעה, והקיום כולו נחווה באופן פרה-תמאטי. מצב זה מופרע על ידי גורמים לא מוכרים ובלתי צפויים (למשל סערה, תופעת טבע חדשה ולא מוכרת, אדם אחר המתנהג שלא לפי רצוני וכדומה). זוהי ה-"אחרות".
האחרות, מעצם היותה לא מוכרת ובלתי צפויה, היא מאיימת. הסרת האיום פירושו הבנה, וכך האחרות מניעה את הצורך בהבנה. האחר-המוחלט (בניגוד ל-"אחר"), המזוהה עם האינסופיות (בניגוד ל-"כוליות") ועם הזולת (בניגוד ל-"אני"), אינו יכול להתפס בכללותו. הזולת מציג את נוכחותו בפני הסובייקט באמצעות פניו, ומעורר את האחריות כלפיו באמצעות הדיבור. "הפנים" עליהן לוינס כותב אינן פני-הגוף כפשוטם, אלא מטאפורה לדרך בה הזולת חושף את עצם נוכחותו, שאינה ניתנת להכרה, בפני הסובייקט. הפנים הן תמימות, שבריריות וחשופות. כאמור, היחס הטבעי בין ה"אני" ל"אחר", הוא יחס אלים של השתלטות והטמעה. דרכו של הזולת להתנגד לאלימות זו היא באמצעות הצגת פניו. מדובר בהתנגדות אתית, לא אלימה ולא מניפולטיבית, בהשמעת הציווי המוסרי "לא תרצח". הפנים אומרות "לא" מאוד שברירי, מכיוון שאלימות ורצח נותרים כאפשרות אונטולוגית. על פי לוינס רק אדם אתי יענה לקריאה זו ואדם ללא מוסר לא יגיב לפנייה זו. ספרה של פרינס-יוז מציג אחר אשר מאפשר לנו להיענות לקריאה זו.
בספרה משולבים שיריה הרבים. את אחד מהם כתבה אחרי שמנהל המחקר בגן החיות בו שהתה, ויליאם קארש אמר לה שעם האינטיליגנציה שלה ועם יכולתו ללמוד ללא הדרכה צמודה תצליח בוודאי. וכאן הטיבה לתאר את רגשותיה באמצעות שיר:
הדלת פתוחה...
אני יודעת זאת,
כי שמעתי את ציריה היגעים,
מביעים את הכאב,
הכאב
שחשים
כשדלת ישנה מאד נפתחת
בלבך,
ופלא הוא,
שלא רבים שומעים
את הצירים היגעים חורקים,
כשמישהו פותח את הדלת. (עמ' 100)
הספר הזה הוא מסמך של ממש. הוא מאפשר חדירה, כמעט בלתי אפשרית, אל הנבכים העמוקים ביותר והמרגשים ביותר של המצב האוטיסטי. זהו מצב אשר לדברי אליזבת וניקו טינברגן מחברי "ילדים 'אוטיסטים': תקווה חדשה לריפוי" נוצר כתוצאה מהחיים המודרניים על תנאי המחיה הלא טבעיים שלהם, הכימיקלים, המערכות החברתיות המפוררות והמתח הכרוני והם מסתערים על החיה האנושית, מפעילים עליה גירויים מופרזים וגורמים לכמה מאיתנו לבטא את הדפוס הביולוגי והפסיכולוגי שאנו קוראים לו אוטיזם. פרינס-יוז כותבת בשורות האחרונות של הספר: "אוטיזם הוא דרך לחוש את העולם – את העולם כולו – ליצור ולדעת. תקוותי שעוד אנשים אוטיסטים ימצאו מקום ללמדו על עצמם ולצמוח, לספר את סיפוריהם לעצמם ולכל בני האדם, ולמצוא דרכים לחלוק את כישרונותיהם המיוחדים עם העולם. אני מקווה, שיראו אותם כשלמים, כמו העולמות שהם מרגישים. כמו כל בני האדם ויצורים בעלי תודעה, איננו רק חלק מדברים, אלא הדבר השלם. כתרבויות שלמות, בתוך מכלול, יש לנו הרבה דברים לשיר עליהם".